Projects

      IS BETA – THALASSAEMIA OR SICKLE CELL DISEASE IN YOUR PIPELINE?   LEARN ABOUT PATIENTS’ EXPECTATIONS, PERSPECTIVE, CHALLENGES AND BURDEN OF DISEASE BY ENGAGING WITH TIF’s INTERNATIONAL PATIENT ADVOCACY GROUP!   The Thalassaemia International Federation (TIF) is delighted to announce the establishment of TIF’s Patient Advocacy Group ...

Το επιδημιολογικό έργο της ΔΟΘ εστιάζει στη συλλογή πληροφοριών σχετικά με τα ποσοστά φορέων, τις προβλεπόμενες γεννήσεις και την τρέχουσα κατάσταση των στρατηγικών για τον έλεγχο των αιμοσφαιρινοπαθειών στα συστήματα υγείας των διαφόρων χωρών μελών της ΔΟΘ, σε ό,τι αφορά τη β-θαλασσαιμία και την α-θαλασσαιμία, τη HbE και τη δρεπανοκυτταρική ...

Αυτό είναι ένα από τα νέα έργα της ΔΟΘ για το έτος 2013 και σκοπός του είναι να αναπτύξει μια βάση δεδομένων των Κέντρων αναφοράς αιμοσφαιρινοπαθειών σε ολόκληρο τον κόσμο, χαρτογραφώντας τις υπηρεσίες που παρέχουν στους ασθενείς. Το έργο αυτό αποτελεί διεύρυνση των πληροφοριών που συλλέχθηκαν στο πλαίσιο του έργου ...

Η ΔΟΘ έχει διαδραματίσει ηγετικό ρόλο ως εταίρος στο χρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή έργο ENERCA (Ευρωπαϊκό δίκτυο για τις σπάνιες και συγγενείς μορφές αναιμίας). Σκοπός του έργου είναι να φέρει σε επαφή εμπειρογνώμονες για τη βελτίωση των υπηρεσιών δημόσιας υγείας στον τομέα των σπάνιων αναιμιών και, πιο συγκεκριμένα, για ...

Η ΔΟΘ δραστηριοποιείται σε ένα έργο του Ευρωπαϊκού Φόρουμ για την Ορθή Κλινική Πρακτική (EFGCP) – τη χρηματοδοτούμενη από την ΕΕ Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών για τη Θεραπευτική Καινοτομία (EUPATI). Πρόκειται για μια ακαδημία ασθενών, η οποία θα αναπτύξει εκπαιδευτικό υλικό, προγράμματα κατάρτισης και μια δημόσια διαδικτυακή βιβλιοθήκη για την εκπαίδευση ...

Η πύλη ITHANET είναι ένας κοινοτικός ιστότοπος αφιερωμένος στη θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες, ο οποίος παρέχει μια σειρά υπηρεσιών όπως συνεχείς ενημερώσεις για επερχόμενα συνέδρια, ενδιαφέρουσες νέες δημοσιεύσεις και ομιλίες. Περιλαμβάνει επίσης μια βάση δεδομένων για τους οργανισμούς και τα δίκτυα με αντικείμενο τις αιμοσφαιρινοπάθειες διεθνώς, καθώς και μια διεπαφή ...

Clinical care in thalassaemia major has improved dramatically over the last three decades, resulting in an impressive increase in survival rates and quality of life of patients living in countries where such clinical care is both available and affordable. However, cardiac disease still constitutes one of the most frequent and ...