Konferenzen
Der Hauptbestandteil des international akkreditierten Weiterbildungsprogramms der TIF ist die Organisation von Bildungsveranstaltungen (Konferenzen, Seminaren und Workshops), die auf lokaler, nationaler, regionaler und internationaler Ebene abgehalten werden. Die etablierten internationalen Veranstaltungen der TIF sind die alle zwei Jahre stattfindende International Conference on Thalassaemia and Other Haemoglobinopathies (Internationale Konferenz über Thalassämie und andere Hämoglobinopathien) und die Pan-European, Pan-Asian and Pan-Middle East Regional Conferences (Regionale Konferenzen für ganz Europa, ganz Asien und den Nahen Osten).
Diese Veranstaltungen zielen darauf ab, die Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten, Eltern, medizinischem Fachpersonal und der Öffentlichkeit im Bereich der Thalassämie und anderer Hämoglobinkrankheiten zu erfüllen. An den Bildungsveranstaltungen haben bereits mehr als 30.000 Teilnehmer (u.a. Patienten, Eltern, Angehörige von Gesundheitsberufen) aus über 100 Ländern teilgenommen. Die Website wird von Tausenden von Betroffenen und Interessenten, einschließlich nationaler Thalassämieverbände, medizinischer Zentren und Krankenhäuser, einzelner Ärzte, Patienten und Eltern, Regierungsstellen und nationaler Gesundheitsbehörden, internationaler und nationaler hämatologischer und pädiatrischer Berufsverbände, pharmazeutischer und anderer Unternehmen, internationaler Partnerorganisationen der TIF, Freunden und Unterstützern besucht.
WARUM SOLLTEN SIE AN INTERNATIONALEN KONFERENZEN TEILNEHMEN? WAS IST DER MEHRWERT FÜR DIE PATIENTEN?
Haben solche Konferenzen Auswirkungen auf die Ärzte und damit auch auf die Patienten? Profitieren die Patienten von dieser Art von Konferenzen?
In einem kürzlich erschienenen Artikel im American Journal of Hematology schreibt Maria Hadjidemetriou, stellvertretendes Mitglied der TIF, wie sie auf der First TIF International Conference in Bangkok, Thailand, zum ersten Mal von Thalassämie erfuhr, mit anderen Patienten und Ärzten interagierte und ein Netzwerk aufbaute und von neuen Medikamenten für Thalassämie hörte.
Sie sagte: „Als ich knapp über 20 war, begann ich Forschungsartikel zu lesen und besuchte meine erste internationale Konferenz in Bangkok, Thailand, die von der Thalassemia International Federation mit Sitz in Zypern organisiert wurde.
Die Begegnung mit Patienten, Ärzten und Klinikern aus aller Welt veränderte mein Leben. Die internationalen Konferenzen boten eine sehr seltene Gelegenheit für Patienten, mit Ärzten zu interagieren und zu netzwerken, die Ärzte waren ganz anders als die, die ich kannte. Bei diesen Konferenzen hörte ich zum ersten Mal von einem neuen Medikament: Deferipron. Es war das erste Mal, dass ich eine Frau mit Thalassämie traf, die ein Kind bekommen hatte. Es war das erste Mal, dass ich Thalassämie-Patienten traf, die eine berufliche Vollzeittätigkeit hatten, die ihnen Spaß machte. Ich entschloss mich, all diese Dinge für mich selbst zu erreichen“.
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Thalassämie: Gestern, Heute, Morgen