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Referenzzentren für Hämoglobinopathie

Dies ist eines der neuen Projekte der TIF für das Jahr 2013, dessen Ziel es ist, eine Datenbank für Referenzzentren für Hämoglobinopathie auf der ganzen Welt einzurichten und eine Übersicht der Dienstleistungen zu erstellen, die sie für Patienten erbringen. Dies ist eine Erweiterung der Informationen des ENERCA-3-Projekts und der Beratungen von EUCERD, die sich auf die Förderung von Referenzzentren in ganz Europa konzentrieren und die Vernetzung zwischen ihnen entwickeln.

TIF erweitert dieses Projekt weltweit und durch einen umfassenden Fragebogen werden die Qualität und die Behandlungsmethoden untersucht. Dabei wird erwartet, dass Daten von WHO-Kooperationszentren und Referenzzentren in den 60 Ländern, in denen TIF-Mitglieder ansässig sind, erhoben werden.

Diese Umfrage wird derzeit weltweit durchgeführt, und die Antworten werden bis Ende August 2013 überwacht. Diese Informationsdatenbank wird dazu beitragen, festzustellen, welche Zentren die von EUCERD für Referenzzentren festgelegten Kriterien erfüllen oder angehen, um ein weltweites Netzwerk der Zusammenarbeit für den Erfahrungs- und Wissensaustausch zwischen den Referenzzentren aufzubauen.