Europäisches Netzwerk für seltene Anämie

TIF hat eine führende Rolle als Partner im von der Europäischen Kommission finanzierten Projekt ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias) gespielt. Ziel des Projekts ist es, Experten zusammenzubringen, um die öffentlichen Gesundheitsdienste im Bereich seltener Anämien zu verbessern und insbesondere Kriterien zu ermitteln und die nationalen und europäischen Bemühungen zur Einrichtung neuer und/oder Stärkung bestehender Fachzentren für seltene Anämien, einschließlich Hämoglobinopathien, in der gesamten EU zu unterstützen, mit dem Ziel, ein europäisches Netzwerk von Expertenzentren für seltene Anämien aufzubauen.

Das Endergebnis dieser Projektphase wird ein Whitepaper über die Anforderungen an ein Referenzzentrum oder Kompetenzzentrum für seltene Anämien sein. Bei der Formulierung der Empfehlungen wurden die Erwartungen der Patienten aus einem solchen Zentrum berücksichtigt, dabei wurden die Antworten der Patienten auf einen vorbereiteten Fragebogen herangezogen.

e-ENERCA

Die TIF bereitet sich auf das Kick-off-Meeting eines neuen Projekts vor, besser bekannt als „New e-Health Services for the European Reference Network on Rare Anaemias“ („e- ENERCA“), das von der Exekutivagentur für Gesundheit und Verbraucher der Europäischen Kommission im Rahmen der Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen 2012 – dem zweiten Aktionsprogramm der Gemeinschaft im Gesundheitsbereich (2008-2013) – finanziert wird.

Das allgemeine Ziel des e-ENERCA-Projekts besteht darin, den Zugang von Fachleuten und Patienten zum gleichen Leistungsniveau zu gewährleisten, unabhängig vom Land der Praxis und der Herkunft des Patienten. Zu diesem Zweck werden Anwendungen der Informations- und Kommunikationstechnologien für die Gesundheitstelematik entwickelt, die darauf abzielen, klinische und epidemiologische Daten europaweit umfassend zu erheben und Wissen und Erfahrung zwischen den Mitgliedstaaten auszutauschen, wobei spezifische Maßnahmen vorgesehen sind, die auch die neuen EU-Mitgliedstaaten einbeziehen.

Die TIF ist Leiterin des Arbeitspakets zur europäischen epidemiologischen Überwachung wichtiger seltener Anämien, das darauf abzielt, einen zentralen elektronischen Registrierungsdienst für Patienten mit Hämoglobinkrankheiten zu entwickeln.