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Epidemiologische Datenbank zu Hämoglobinkrankheiten

Das epidemiologische Projekt des TIF konzentriert sich auf die Erhebung von Daten über Krankheitsträger, erwartete Geburten und den aktuellen Stand der Strategien zur Bekämpfung der Hämoglobinopathie in den Gesundheitssystemen der verschiedenen Ländern, die Mitglied der TIF sind. β- und α-Thalassämie, HbE und Sichelzellkrankheit (SCD) sowie Kombinationen bilden den Schwerpunkt dieser Arbeit. Es wurden Zusammenhänge zwischen BIP, Gesundheitsausgaben pro Kopf und der Krankheitsinzidenz festgestellt, und es wurden die wichtigen Schritte aufgezeigt, die weltweit unternommen werden müssen, um über nichtübertragbare Krankheiten, einschließlich Hämoglobinkrankheiten, aufzuklären.

Die zweite Phase des Projekts, die Ende 2011 begann und voraussichtlich bis 2013 andauern wird, wird sich darauf konzentrieren, die Informationen über β-Thalassämie zu vervollständigen. Außerdem wrid man sich weiterhin auf die Zusammenstellung von Informationen über SCD und HbH konzentrieren, um eine aktualisierte epidemiologische Datenbank über die klinisch bedeutsamsten Hämoglobinkrankheiten einzurichten; zumal jetzt neue Informationen an die Patienten/Elterngemeinschaften aus den in diesem Bereich tätigen medizinischen/wissenschaftlichen/forscherischen Expertengemeinschaften weitergeleitet werden. Diese Informationen sind nicht nur erforderlich, um die Aktivitäten der TIF besser zuschneiden und unterstützen zu können, sondern auch, um wichtige Organisationen der Vereinten Nationen, einschließlich der WHO, mit Informationen zu versorgen und um Hämoglobinkrankheiten in nationalen, regionalen und internationalen Gesundheitsprogrammen Vorrang einzuräumen und auf den Beitrag dieser Krankheiten aufmerksam zu machen.

Darüber hinaus wurden alle elektronischen und gedruckten Dateien von TIF-Mitgliedern, kooperierenden Ländern und Organisationen aktualisiert, um die folgenden Punkte aufzunehmen:

  • Epidemiologische Daten
  • Informationen über die Gesundheitssysteme
  • Ergebnisse/Verpflichtungen/Gemeinschaftspläne
  • Publikationssuche (für 2007-12)
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