Thal e-Course for patients and parents

„….es wurde wenig getan, um die Patienten auf eine langfristige Behandlung ihrer Krankheiten vorzubereiten. Sie stehen vor vielen Herausforderungen bei der Bewältigung von Beschwerden und Behinderungen und der regelmäßigen Teilnahme an Behandlungsprogrammen. Sie müssen ihr Verhalten ändern, um unerwünschte Ergebnisse zu minimieren, ihr Sozial- und Arbeitsleben an ihre Symptome und funktionellen Einschränkungen anzupassen und mit den emotionalen Folgen umzugehen. Damit ihre Behandlung effektiv ist, müssen sie in der Lage sein, Symptome zu interpretieren und zu berichten, die Trends und die Geschwindigkeit des Krankheitsverlaufs zu beurteilen und gemeinsam mit den Ärzten an Behandlungsentscheidungen teilzunehmen.“

(Lorig K, et al. Medical Care 1999; 37(1): 5-14)

This training programme is one of the most important and ambitious projects that TIF has ever undertaken, aiming to empower patients to take meaningful and timely decisions about issues affecting their healthcare and quality of life.

Über den Thal e-Kurs

Allgemeines Ziel

Das allgemeine Ziel dieser Aufklärungsinitiative ist es, das Wissen von Thalassämie-Patienten zu entwickeln, um ihnen die Fähigkeiten, das Vertrauen und die Motivation zu geben, sinnvolle Entscheidungen zu treffen und eine Schlüsselrolle als Partner bei Entscheidungen zu spielen, die ihre eigene Gesundheit betreffen, aber auch in einem breiteren Kontext nationaler gesundheitspolitischer Entscheidungen.

Spezifische Ziele

Zu den spezifischen Lernzielen für die Patienten, die das Training absolvieren werden, gehören:

Der Erwerb von fundiertem Wissen über die Erkrankung selbst, ihre Prognose, Komplikationen, Behandlungsmöglichkeiten, Forschung und klinische Studien, sonstige Pflegeleistungen, psychosoziale Unterstützung.
Die Entwicklung der notwendigen Fähigkeiten, um ihre Krankheit effektiv selbst zu managen.
Die Aneignung des notwendigen Wissens, um Pflegemöglichkeiten und neue Behandlungen zu evaluieren.
Entwicklung eines Verständnisses für wichtige politische Fragen wie Patientensicherheit und Patientenrechte.
Die Entwicklung der notwendigen Fähigkeiten und des Vertrauens, um effektive Partnerschaften mit Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften aufzubauen.
Die Entwicklung der notwendigen Fähigkeiten, um das tägliche Leben besser zu bewältigen und zu managen: Problemlösung, Zielsetzung, Entscheidungsfindung, effektiver Einsatz von Ressourcen, Umgang mit Schmerzen, Müdigkeit, Wut, Depressionen usw.

Gewünschte Ergebnisse und Evaluierungsstrategie

Die Beurteilung erfolgt durch Fragebögen und Folgegespräche mit Patienten, die die Aufklärungskurse abgeschlossen haben, um festzustellen, inwieweit sich die Schulung, die sie erhalten haben, auf ihr Wissen, ihr Selbstwertgefühl, ihr Selbstvertrauen und andere Aspekte ihres Lebens, die in den oben genannten Zielen erwähnt werden, Einfluss genommen hat. Diese Aspekte werden 3 und 5 Jahre nach Beginn des Programms in einer Follow-up-Phase bewertet.

Eine Vision für ein erfolgreiches Experten-Patientenprogramm

Höhere Zahl von Patienten mit chronischen Krankheiten, die besser über ihre Erkrankung und ihre Medikamente Bescheid wissen, sich in ihrer Beziehung zu Angehörigen der Gesundheitsberufe gestärkt fühlen und ein höheres Selbstwertgefühl haben;

Mehr Menschen bringen ihre Fähigkeiten und Erkenntnisse zur weiteren Verbesserung der Dienstleistungen ein;

Höhere Zahl von Patienten, deren Gesundheit sich verbessert oder deren Krankheit stabil bleibt;

Höhere Zahl von Patienten, die bestimmte Aspekte ihrer Krankheit effektiv managen können;

Patienten, die zu Experten werden, empfinden im Endeffekt ihre Krankheit als weniger behindernd und entwickeln Fähigkeiten, auch mit den emotionalen Folgen ihrer Krankheit umzugehen;

Höhere Zahl von Patienten, die eine Beschäftigung aufnehmen und behalten; Erhöhung der Zahl der Patienten, die erfolgreich Gesundheitsdienste und gesundheitsfördernde Strategien nutzen

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Hintergrund

In den letzten Jahren hat sich die Art und Weise, wie Krankheiten, insbesondere chronische Krankheiten, wahrgenommen und behandelt werden, grundlegend verändert. Es wird zunehmend anerkannt, dass der Patient eine Schlüsselrolle bei der Behandlung solcher Erkrankungen spielen sollte. Dies ist nur möglich, wenn die Patienten als gleichberechtigte Partner aktiv einbezogen werden. Nur umfangreich informierte Patienten, die ihr Krankheitsbild, ihre ganzheitliche Behandlung und ihre Rechte als Patienten und Bürger kennen, können aktiv an Entscheidungen über ihre eigene Gesundheit mitwirken. Darüber hinaus hat die Einbeziehung der Patientenperspektive einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung geleistet. Fachkundige Patienten sind in der Lage, zu solchen Bemühungen in einem breiteren Kontext der öffentlichen Gesundheit und der Lebensqualität/Menschenrechtsfragen beizutragen, unabhängig davon, ob diese auf nationaler, regionaler oder internationaler Ebene behandelt werden.

Die Einrichtung eines Experten-Patientenprogramms ist ein wichtiger Bestandteil des 2007 gestarteten TIF-Projekts „Reach the Patient“, das darauf abzielt, Patienten mit Thalassämie weltweit mit qualitativ hochwertigen Informationen zu versorgen. Ziel ist es, Patienten in die Lage zu versetzen, wertvolle, sinnvolle und zeitnahe Entscheidungen über ihre Gesundheit und Lebensqualität zu treffen.

Das Experten-Patientenprogramm zielt darauf ab, Patienten mit Thalassämie auf der ganzen Welt ein besseres Verständnis für ihre Krankheit zu vermitteln und ihnen so zu helfen, sich sinnvoll an der Entscheidungsfindung über ihre medizinische und andere Versorgung zu beteiligen. Die Kernkomponente des Programms ist die Entwicklung des Wissens der Patienten auf ein Niveau, auf dem sie dazu durch die Bereitstellung zuverlässiger und qualitativ hochwertiger Informationen und Schulungen in der Lage sind. Der Thal e-Kurs der TIF soll eben dies erreichen.

Zielgruppe dieser Aufklärungsinitiative sind Thalassämie-Patienten und auch ihre Eltern/Familien, da sie Betreuer und potenzielle Fürsprecher für eine effektive Prävention und Qualitätsmanagement in allen betroffenen Ländern sind.

Are you a thalassaemia patient or parent to one? Are you older than 16? You are eligible! Sign up for the Thal e-Course

Stundenplan

Class 1 (30 January 2018- 30 April 2018): 30 participants

Class 2 (15 May 2018- 29 June 2018), 80 participants

Class 3: (6 July 2018 – 17 August 2018), 80 participants

Class 4: (28 August- 2 October 2018): 93 participants

Class 5 (8 October -15 November 2018): depending on registrations

NB: Wir versuchen, dass sich jeder Kurs aus Patienten mit β-Thalassämie (die Form der Thalassämie, die im Mittelpunkt des Kurses steht) aus unterschiedlichen Ländern zusammensetzt, die idealerweise Mitglieder einer Vereinigung sind, um so die Entwicklung einer nationalen Fürsprachearbeit zur Verbesserung der Versorgungsqualität in jedem betroffenen Land zu fördern.
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