Thalassämie-Patienten Connect
Das Projekt Thalassaemia Patients Connect, das kürzlich von der Thalassaemia International Federation (TIF) ins Leben gerufen wurde, hat zum Ziel, einen gemeinsamen Kommunikationsraum zu schaffen, der es einzelnen Patienten und Patientenvereinigungen weltweit ermöglicht, miteinander zu interagieren, nach Informationen über Thalassämien zu fragen und diese auszutauschen.
Der Kommunikationsraum umfasst ein Diskussionsforum (Forum), eine Facebook-Seite, eine WhatsApp-Chatgruppe, einen YouTube-Kanal und einen Twitter-Account, alle unter dem Namen Thalassaemia Patients Connect.
Kommunikationskanäle
Geschäftsbedingungen
Außergewöhnliche Patientenpersönlichkeiten mit nationaler und internationaler Erfahrung moderieren die Diskussion auf allen Kanälen. Die Mitglieder der Expert Patient Call Group leben alle in Ländern Europas und Amerikas und wenden TIF-Richtlinien an. Sie sind somit in der Lage, zuverlässige Informationen über formelle Positionen zu liefern. Das TIF-Team hat sich auch an medizinische Berater gewandt, die zugesagt haben, ihr Fachwissen mit der TPC-Gemeinschaft zu teilen und denen, die es benötigen, zuverlässiges Wissen und Fachwissen zur Verfügung zu stellen. Administratoren und Moderatoren sind dafür verantwortlich, Fragen und Anträge auf medizinische Beratung an die medizinischen Berater des Teams zu richten.
Mehr über die Plattform
The Discussion Board (Forum) is freely available to all patients and association representatives who wish to join the discussions. Longer and consistent discussions on topics of concern to thalassaemia patients.
Visit the Forum“How is treatment over there?” “Do patients really benefit from the conferences they attend?Do it have an impact on us?” Real time question and answer from patients to patients.
Join the WhatsApp groupMaintain communication and stay up to date with thalassaemia status across the world! Ask questions, view patients’ news, comment and hear from fellow patients from around the globe.
Follow us on FacebookA Facebook closed group, exclusively run by veteran thalassaemia patients to discuss sensitive issues easily and in confidence. Learn and stay up to date with latest developments as felt by the patients themselves.
Join our Facebook Group