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Epidemiologische Datenbank zu Hämoglobinkrankheiten

Das epidemiologische Projekt des TIF konzentriert sich auf die Erhebung von Daten über Krankheitsträger, erwartete Geburten und den aktuellen Stand der Strategien zur Bekämpfung der Hämoglobinopathie in den Gesundheitssystemen der verschiedenen Ländern, die Mitglied der TIF sind. β- und α-Thalassämie, HbE und Sichelzellkrankheit (SCD) sowie Kombinationen bilden den Schwerpunkt dieser ...

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Referenzzentren für Hämoglobinopathie

Dies ist eines der neuen Projekte der TIF für das Jahr 2013, dessen Ziel es ist, eine Datenbank für Referenzzentren für Hämoglobinopathie auf der ganzen Welt einzurichten und eine Übersicht der Dienstleistungen zu erstellen, die sie für Patienten erbringen. Dies ist eine Erweiterung der Informationen des ENERCA-3-Projekts und der Beratungen ...

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Telemedizin

Dieses Projekt konzentrierte sich auf die Schaffung von Vertrauen und die Steigerung der Akzeptanz von Telemedizinlösungen bei Patienten und medizinischem Fachpersonal. Der offizielle Start von Chain of Trust fand in Brüssel statt, an dem auch die TIF teilnahm. Das Projekt besteht aus zwei Kernarbeitspaketen, die sich auf folgende Ziele konzentrieren: ...

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Europäisches Netzwerk für seltene Anämie

TIF hat eine führende Rolle als Partner im von der Europäischen Kommission finanzierten Projekt ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias) gespielt. Ziel des Projekts ist es, Experten zusammenzubringen, um die öffentlichen Gesundheitsdienste im Bereich seltener Anämien zu verbessern und insbesondere Kriterien zu ermitteln und die nationalen und europäischen ...

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Europäische Patientenakademie für therapeutische Innovation

Die TIF ist an einem Projekt unter der Leitung des Europäischen Patientenforums (EFGCP (European Forum for Good Clinical Practice) beteiligt: die von der EU finanzierte Europäische Patientenakademie für therapeutische Innovation (EUPATI). Die Europäische Patientenakademie (EUPATI) ist eine patientengeführte Akademie, die Informationsmaterial, Schulungen und eine öffentliche Internetbibliothek entwickeln wird, um Patientenvertreter ...

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Elektronische Infrastruktur für das Thalassämie-Forschungsnetz

Das ITHANET-Portal ist eine Community-Website, die sich mit Thalassämie und anderen Hämoglobinopathien beschäftigt und eine Reihe von Dienstleistungen anbietet, darunter kontinuierliche Updates über die bevorstehenden Konferenzen, interessante aktuelle Publikationen und Vorträge. Es enthält auch eine Datenbank mit Organisationen und Netzwerken, die sich weltweit mit Hämoglobinopathien befassen, und eine Wiki-basierte Textoberfläche, ...

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Magnetresonanztomographie (MTI)

Die klinische Versorgung im Bereich der Thalassämie hat sich in den letzten drei Jahrzehnten enorm verbessert, was zu einer beeindruckenden Steigerung der Überlebensrate und Lebensqualität der Patienten in Ländern führte, in denen eine solche klinische Versorgung sowohl verfügbar als auch bezahlbar ist. Herzerkrankungen stellen jedoch nach wie vor eine der ...

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DOMAINE

DOMAINE ist ein europäisches Projekt, das darauf abzielt, eine sichere und ausreichende Blutversorgung zu schaffen, indem es gute Praktiken des Spendermanagements vergleicht und empfiehlt. Von 2008 bis 2011 arbeitete das Projekt DOMAINE an der Verbesserung der Praktiken des Spendermanagements in ganz Europa. Die beiden Hauptergebnisse des Projekts sind das Donor ...

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