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Die Säulen unserer Arbeit

Die Arbeit des Verbands, die Bedürfnisse der Thalassämie-Patienten und ihren Angehörigen weltweit wirksam anzugehen und seinen Auftrag zu erfüllen, stützt sich auf fünf Säulen:

  1. Die Gründung neuer und die Förderung bestehender nationaler Thalassämie-Patienten-/Eltern-Vereinigungen auf der ganzen Welt, mit dem Ziel, Patienten und Eltern zu sachkundigen, produktiven und gleichberechtigten Partnern im Kampf um Fortschritt durch Bildung und Aufbau ihrer Kapazitäten und Kompetenzen zu machen.
  2. Die Entwicklung und kontinuierliche Aktualisierung und Aufwertung eines Weiterbildungsprogramms, das auf vier Komponenten basiert:
    Organisation von Weiterbildungsveranstaltungen auf nationaler, regionaler und internationaler Ebene;

    • Organisation von Weiterbildungsveranstaltungen im Rahmen von Delegationsbesuchen;
    • Vorbereitung, Veröffentlichung, Übersetzung und Verteilung von Weiterbildungs- und Sensibilisierungsmaterial sowie Informationen für die Betroffenen und ihre Angehörigen;
    • Förderung von akademischen Kursen/Stipendienvorbereitungen.
  3. Kooperationen/Netzwerke/Partnerschaften mit nationalen Gesundheitsbehörden und anderen relevanten gesundheitsbezogenen Einrichtungen oder medizinisch-wissenschaftlichen Vereinigungen oder Einrichtungen für andere Krankheiten außer Thalassämie auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene.
  4. Die Durchführung von oder der Beitrag zu Projekten, die darauf abzielen, bestehende Politiken weiter zu verbessern oder innovative Politiken zu entwickeln sowie ihre Position durch die Entwicklung und Förderung von Positionspapieren zu kritischen Fragen und Themen, die für die Qualität der Gesundheit, der sonstigen Versorgung, des Lebens und der Sicherheit der Patienten relevant sind, darzustellen.
  5. Unterstützung und Beteiligung an Forschungs- und Wissenschaftsprogrammen zur weiteren Verbesserung bestehender und zur Entwicklung neuer Behandlungsverfahren mit dem Ziel der endgültigen Heilung.