البرامج التدريبية العملية الخاصة بالاتحاد
وهي تشمل زيارات قصيرة لمتخصصين في مجالهم معرفيا ولكنهم يرغبون في التواصل مع خبراء، من أجل تحديث أو ’إعادة هيكلة’ أسلوب/ جانب الرعاية المتبع. لا ينبغي أن تستمر لأكثر من 4-5 أيام ولا يزيد عدد المجموعة عن 4-5 أفراد. وتستند هيكلة كل برنامج عملي تدريبي إلى المناقشة وعرض الحالة (الجانب السريري من جهة) أو التعرض للتقنيات المختبرية (والجانب المختبري من جهة أخرى).
الإكلينكية
هذه مخصصة للأطباء الممارسين ، الذين يعالجون بالفعل مرضى الثلاسيميا ، الذين يحتاجون لمناقشة جانب معين من رعاية المرضى. ليس المقصود هو تجاوز بروتوكول رعاية مرض الثلاسيميا بأكمله ، بل التركيز على الجانب وفقًا لاحتياجات بلد أو مجموعة من الأطباء يشاركون نفس الاهتمامات.
في الوقت الحالي ، لم يتم تحديد هذه الاحتياجات بشكل كامل لأنها ستخرج من المناقشة مع مجموعة أطباء أو مع أفراد منهموتشمل أمثلة ذلك ما يلي:
- برنامج إعانة دراسية عن مراقبة التصوير بالرنين المغناطيسي
- برنامج إعانة دراسية عن جوانب محددة تخص حالات فرط حديد الدم والتخلص منه
- برنامج إعانة دراسية عن مراقبة الغدد الصماء أو العلاج ذي الصلة
- برنامج إعانة دراسية عن حالات المضاعفات القلبية
يجب أن تستند البرامج التدربية الإكلينكية على العرض المقدم للحالة الإكلينكية والمناقشات الحالة الإكلينكية. قد لا يكون جدول الأعمال المُعد مسبقًا مناسبًا في كل مرة. هذا يعتمد على الموضوع الذي تم اختياره واهتمام المشاركين. وسوف تتنوع من البحوث الإكلينكية لقضايا الرعاية الروتينية. ستتم مناقشة الموضوع مع الخدمات التي تحتاج إلى مبدأ الاختصاص وسيتم اختيار مركز الخبراء وفقًا لمجال اهتمامه المحدد. ومع ذلك، يمكن إعطاء مثال على برنامج إعانة دراسية أمراض القلب.
- يمكن تخصيص يوم لمناقشات الحالة ،
- بينما يُطلب من المرشحين في اليوم الثاني استخدام أجهزة تخطيط صدى(سونار) القلب ومناقشة التفسير مع الخبير ،
- بينما قد يتم تخصيص يوم ثالث لحالات عدم انتظام ضربات القلب، وبالتالي فإن تفسير جهاز «هولتر» لمراقبة تخطيط القلب على مدار الساعة سيكون محلا للمناقشة وخاصة فيما هو معني بكيفية علاج عدم انتظام ضربات القلب.
برامج الإعانة الدراسية المختبرية
نفس المبادئ تنطبق على برامج الإعانة الدراسية المختبرية ، والتي سيتم فيها مناقشة إجراءات المختبر المحددة وفقا لاحتياجات الأطراف المعنية. وأكثر الموضوعات التي من المقترح أن تعرض على طاولة النقاش تخص جوانب تشخيصية لحالات امراض الهيموجلوبينوخاصة التقنيات الجزيئية.
وقد تشمل أيضًا جوانب بحثية، ومواضيع تخص مجال تصحيح الجينات وتعديلها أو العلاج ذي الصلة.
وقد تشمل كذلك مناقشة الارتباط الوراثي/ النمط الظاهري للحالة فيما بين كل من الأطباء والإخصائيين السريريين.
مرة أخرى يعتمد اختيار مركز الخبراة على الموضوع المراد مناقشته