THALassaemia In Action: The THALIA project
وصف مختصر:
الثلاسيميا : المعروف سابقا بمرض الطفولة الوراثي القاتل يمكن اليوم السيطره عليه بفعالية وعلاجه بصورة صحيحة , ونتيجة للتقدم العلمي والطبي في العقود الثلاثة الاخيرة , على كل حال اسبقية الثلاسيميا في جدول اعمال برامج الصحة الوطنية ووضع الخطط الوطنية للسيطرة الفعالة في دول الاتحاد الاوربي جرى تعويقها بتحديات عديدة منها الندرة والهجرة .
ثاليا (THALIA) مختصر (Thalassemia In Action) ;يركز على أوربا مستهدفا مرضى الثلاسيميا واعتلال خضاب الدم و مقدمي الخدمة الصحية وصانعي القرار .
مشروع ثاليا يركز بصورة خاصة على:
- الدول التي استقبلت اللاجئين والمهاجرين بصورة خاصة ( فرنسا , ألمانيا , السويد ) من دول حيث الثلاسيميا فيها منتشرة.
- اماكن العبور الرئيسية للمهاجرين بصورة خاصة ( صربيا , النمسا )
On the map below, you can see the countries that TIF, through the THALIA project, focuses on. These countries are marked in red.
THALIA: Aims and objectives
المشروع يهدف إلى تحقيق أربعة أهداف عامة ، استناداً إلى الدعائم الرئيسية لأنشطة الاتحاد الدولي الثلاسيميا:
- الاستمرار وتقوية تثقيف المرضى و ذويهم ومقدمي الخدمة الصحية وكذلك استيعاب المهاجرين وتأمين الضروريات مع وجود شبكة المعلومات في وعبر المناطق والأقطار في أوربا . وسيتم تحقيق ذلك من خلال تطوير أدوات التعليم الإلكتروني وإطلاق دورات بناء القدرات والحلقات التدريبية .
- زيادة الوعي حول الثلاسيميا وأهمية العلاج المثالي بين المواطنين وكذلك بين المجموعات المستهدفة من قبل ثاليا (THALIA) في المستوى الوطني وعلى مستوى أوربا . سيتم تحقيق ذلك باستخدام مجموعة من وسائل الاتصال في شبكة الانترنت والفعاليات والمطبوعات .
- جعل اعتلال خضاب الدم والسيطرة عليه ( الوقاية والعلاج ) من الأولويات على المستوى الأوروبي وذلك يتحقق بإنشاء جمعيات للمرضى وتدريبها على المستوى الوطني في أقطار الاتحاد الأوربي . إنشاء التسجيل الالكتروني الصحي وإدخاله في المباحثات على المستوى الوطني والاتحاد الأوربي مع جهات صناع القرار.
- دعم البحوث والدراسات حول العلاج السريري للثلاسيميا وذلك بوضع وطبع دليل العمل في العلاج السريري والمشاركة في المؤتمرات العلمية وإعطاء الأولوية للمشاركة في هذه المؤتمرات للاختصاصيين في الدول ذات العضوية.
THALIA: Division of Labour
The THALIA project is divided into seven Work Packages, which are described in the tabs below:
إدارة برنامج العمل WP1
(WP1) رزمة العمل : 1 . تهدف إلى جعل البرنامج جاهز للتوزيع في الوقت المحدد وفي مستوى عالي وضمن حدود الميزانية وبالاتصال الالكتروني يغطي جوانب التدبير ل THALIA 2018 (عمليا , اقتصاديا خطر ) وكذلك التقرير .
الموزع تحت هذه الرزمة هو تقرير مؤقت وتقرير دوري / سنوي والذي يحتوي على خطة العمل ل THALIA 2018 .
وملزمة مرجعية سريعة لهيئة أعضاء الاتحاد الدولي للثلاسيميا في عملهم السنوي .
WP2 : الثقافة ( الدعامة رقم 1 ) .
WP2 رزمة العمل ( 2 ) . تهدف الى الاستمرار في تعزيز ثقافة المرضى وذويهم مع مقدمي الخدمة الصحية واستيعاب المهاجرين وتامين لوازم حياتهم مع شبكة معلومات في وخلال أقطار أوروبا ومناطقها .هناك مجموعة نشاطات يمكن وضعها تحت ثلاثة عناوين:
- وضع أدوات لتثقيف المرضى ومقدمي الخدمة على الشبكة وعبر أوروبا ( برنامج تثقيف لمقدمي الخدمة الصحية .البرنامج التثقيفي للمرضى .المكتبة الرقمية للاتحاد الدولي للثلاسيميا).
- كورسات بنايات الاستيعاب للمرضى , مقدمي الخدمة الصحية ,مع المتطوعين من فرنسا ( كورس بنايات استيعاب المهاجرين ويشمل منظمات المرضى التي تم إنشائها حديثا مع المرضى .كورسات الاستيعاب لمقدمي الخدمة الصحية. شهادة التدريب للمتطوعين ESC ).
- زمالة الاتحاد الأوربي للأطباء .(Renzo Galanello Fellowship Programme)
WP3 (رفع مستوى الوعي) (الدعامة رقم2)
رزمة العمل الثالثة تهدف الوعي عن الثلاسيميا وأهمية اخذ العلاج الكامل بين الجمهور وكذلك بين مجموعات THALIA المستهدفة وبشكل خاص حاملي سمة الثلاسيميا , مرضى الثلاسيميا , مقدمي الخدمة الصحية في حقل أمراض الدم , اختصاصي أمراض الأطفال , مراكز القرار في المستوى الوطني وعلى مستوى أوروبا وتشجيع النشاطات المقاربة من قبل المنظمات الوطنية .الى هذا الحد سيتم ترجمة شبكة الاتحاد الدولي للثلاسيميا إلى الفرنسية والألمانية واليونانية والايطالية والعربية في نهاية 2018 وسيتم أغنائها بالمحتويات من فيديوهات تحدي الثلاسيميا السنوية .مرضى الثلاسيميا يتصلون بالبرنامج و (THALIA MOBILE APP) سيستعمل للوصول إلى المرضى في الاتحاد الأوربي بينما دليل الجيب لمقدمي الخدمة الصحية سيتم وضعه وتوزيعه .
WP4 (سياسة الدفاع ) (الدعامة رقم3 ) .
رزمة العمل الرابعة : تهدف الى جعل اعتلال خضاب الدم من الأولويات والسيطرة عليها (الوقاية والعلاج) على مستوى العالم (الأمم المتحدة ) (UN) والاتحاد الأوربي (EU). الاتحاد الدولي للثلاسيميا يعمل بشكل متعاقب (القمة – القعر ) و (الأعلى – الأسفل ) . رفع مستوى الوعي عالميا وأوربيا ( المخيمات الصغيرة في الأزمة السورية وانتشار الثلاسيميا ) . خلق وسائل نوعية للأنظمة الصحية الوطنية ( التسجيل الصحي الالكتروني في الاتحاد الأوربي / البناء) وتقوية المرضى من خلال إنشاء منظمات حيثما يكون هناك مرضى .
(منظمات ثلاسيميا وطنية جديدة ) وبواسطة تبادل الخبرات بين هذه المنظمات ( الاتحاد الدولي للثلاسيميا والاتحاد الأوربي في برنامج توأم).
WP5 : البحوث ( الدعامة رقم 4 )
رزمة العمل الخامسة .تهدف إلى دعم برامج البحوث والدراسات التي تركز على تطوير العلاج والشفاء التام.
في هذه الرزمة يقوم الاتحاد الدولي للثلاسيميا في تثقيف مريض الثلاسيميا حول المحاولات السريرية باستعمال وسائل التثقيف وسيقوم بالاستثمار في خلق تسجيل صحي الكتروني في دول الاتحاد الأوروبي .والأكثر من ذلك أن دليل الاتحاد العالمي للثلاسيميا في تدبير الثلاسيميا سيحصل على وضوح بعد طبعه في مجلات أكاديمية المنقحة المتناظرة .
وخبراء الاتحاد الدولي للثلاسيميا يشتركون في المؤتمرات العلمية لرفع الوعي في مجتمع البحث حول الثلاسيميا واعتلال خضاب الدم .
WP6 : نشر النتائج . رزمة العمل رقم 6 :
يهدف إلى إعطاء الوضوح الأعلى والوعي الشعبي ل THALIA بمفتاح رؤية وتخطيط النشاطات بتطوير ومتابعة ستراتيجية قوية في النشر والاتصالات .كل مفاتيح الرهان والمجاميع المستهدفة ( المرضى , مقدمي الخدمة الصحية , جهة صنع القرار ) سيكونون من المعنيين في بداية المشروع وفي سبيل إنشاء وعي لبرنامج الاتحاد الدولي للثلاسيميا , ويحصل على تغذية استرجاعية منهم وتعظيم الحاصل من THALIA من حيث النشاطات والنتائج . هناك عدد من النشاطات يتم النظر في أمر فرضها بواسطة :
أ- وسائل الاتصال على الشبكة (الشبكة العنكبوتية , صفحات وسائل الاتصال الاجتماعي , وسائل إخبارية , البريد الالكتروني )
ب- الوسائل الإعلامية العادية ( مقالات , الطلعات التلفزيونية )
ج- المناسبات مثل المؤتمرات الصحفية.
WP7 : تقييم THALIA2018
رزمة العمل رقم 7 :
تهدف إلى إنشاء وتنسيق إليه تقييم داخلية وخارجية والتي تعمل على تقييم مسيرة برنامج العمل , مستوى المقدم والمتحقق من الأهداف والتأثير .THALIA2018 سيتم تقييمها داخليا بواسطة مجلس الإدارة والمدير التنفيذي الذي سيقدم تقري تقييم داخلي . التقييم الخارجي للعمل سيخصص إلى المجموعة الثالثة المستقلة والتي ستقدم تقرير شامل .
Patient Testimonials
هل أوروبا مستعدة ؟
المطبوعات
روايات المرضى
Fleeing Syria: A Mother’s Wrenching Choice
In Absentia: describing the toll of war on health in Syria
Syria: “Chronic conditions are largely invisible in war.”
Malaga offers hope to Syrian children
Jordan health cost hikes leave Syrians in dire need
Syria: The invisible consequences of war for patients with chronic conditions
(SGA)NO.8242240
