الرئيسية » معلومات تخص الدورة الإلكترونية التدريبية Thal

معلومات تخص الدورة الإلكترونية التدريبية Thal

Thal e-Course for patients and parents

“… قد مر المرضى بالقليل الذي يتيح لهم التعامل طويل الأمد مع مرضهم والتعايش معه. حتى إنهم يتصدون لتحديات كبيرة في تعايشهم مع عدم شعورهم بالراحة أو قلة قدرتهم على أداء بعض الأمور الطبيعية وحتى في تنفيذهم المنتظم لبرامج العلاج.ذلك لأنهم بحاجة لتعديل بعض سلوكياتهم التي كانوا يتبعوها في السابق وو تقليل النتائج غير المرغوب فيها، والتعايش مهنيا ومجتمعيا بما يتلاءم مع أعراض مرضهم وقيوده الوظيفية والتعامل مع العواقب النفسية المصاحبة لكل ذلك.
وليحظون بالاهتمام الفعال والمجدي، يجب عليهم أن يكونوا كما الخبراء في تفسير الأعراض التي يشعرون بها ويبلغون عنها ويحكمون على اتجاهات مرضهم ووتيرته والمشاركة مع المثقفين الصحيين في اتخاذ القرارت وإدارتها.”

(Lorig K, et al. Medical Care 1999; 37(1): 5-14)

This training programme is one of the most important and ambitious projects that TIF has ever undertaken, aiming to empower patients to take meaningful and timely decisions about issues affecting their healthcare and quality of life.

معلومات تخص الدورة الإلكترونية التدريبية Thal

الهدف العام

الهدف العام

يتمثل الهدف العام لهذه المبادرة التعليمية في تنمية المعرفة لدى مريض ’الثلاسيميا’ كي يتحلى بمهارة اتخاذ قرارات التي تخص صحته بثقة كعامل أساسي فيها، وليس هذا فحسب بل ليتسنى لهم صنع القرار بمعناه الأشمل في سياق السياسية الصحية الوطنية.

أهداف خاصة

أهداف خاصة

تتضمن الأهداف التعليمية المحددة للمرضى الذين سيجتازون التدريب ما يلي:

  1. التعرف بعمق على حالتهم الصحية والتشخيص والمضاعفات وخيارات العلاج المتاحة وآخر البحوث وأحدث نتائج التجارب السريرية وخدمات الرعاية الأخرى والدعم النفسي الاجتماعي.
  2. تطوير المهارات اللازمة لإدارة حالته الصحية بمفرده.
  3. اكتساب المعرفة اللازمة لتقييم خيارات الرعاية المتاحة والعلاجات الجديدة.
  4. تطوير فهم قضايا السياسة الصحية المهمة ذات الصلة بما يشمل على سبيل المثال؛ سياسة سلامة المرضى وحقوقهم.
  5. تنمية المهارات وتعزيز الثقة اللازمة لبناء شراكات فعالة مع الأطباء وغيرهم من المهنيين الصحيين.
  6. تنمية المهارات اللازمة للتعامل مع الحياة اليومية وإدارتها بشكل أفضل: حل المشكلات، وتحديد الأهداف، وصنع القرار، واستخدام الموارد بفعالية، والتحكم في الألم، والتعب، والغضب، وفترات الاكتئاب، وما إلى ذلك.  


النتائج المرجوة وتقييم الاستراتيجية

النتائج المرجوة وتقييم الاستراتيجية

سيجري التقييم من خلال الاستبيانات ومتابعة نتائج المقابلات مع المرضى الذين اجتازوا الدورات التعليمية؛ وذلك لتقييم مدى إدراكهم لما تلقوه من معلومات، وكان له تأثير على معرفتهم وثقتهم وجوانب حياتهم الأخرى المذكورة أعلاه. وسيتم تقييم هذه الجوانب من خلال متابعة النتائج والدراسات مدة 3 إلى 5 سنوات من بعد الشروع في البرنامج

رؤية مقترحة من أجل نجاح برنامج المريض الخبير

رؤية مقترحة من أجل نجاح برنامج المريض الخبير

زيادة عدد المرضى المصابين بالأمراض المزمنة ممن سيصبحون على دراية بوضعهم الصحي ونمط علاجهم، ويشعرون في الوقت ذاته بفعالية قدرتهم الناتجة عن توطيد علاقتهم مع أخصائي الرعاية الصحية، وهو ما ينتج عنه زيادة في ثقتهم بأنفسهم؛

إسهام عدد أكبر من الأفراد بمهاراتهم ورؤياهم من أجل المزيد من التطوير في الخدمات؛

زيادة عدد المرضى ممن تتحسن صحتهم أو حتى يظل وضعهم السريري على حاله ومستقر؛

زيادة عدد المرضى الذين يمكنهم التحكم في الجوانب الخاصة بحالتهم بفعالية؛

ومن هنا تقل فرصة عدم أهليتهم التي يواجهونها باستمرار من بعد مرضهم، وهو ما يعني تنمية مهاراتهم في التعامل مع العواقب النفسية لمرضهم في الوقت نفسه.

تحقيق زيادة في عدد الأفراد المصابين العاملين في وظائف والاحتفاظ بها؛ وهو ما يترتب عنه زيادة في عدد المرضى الناجحين في استغلال وضعهم الصحي وإنجاح استراتيجيات تعزيز صحتهم بفعالية.


عرض تفاصيل الدورة التدريبية الإلكترونية زيارة منصة التدريب اقرأ المنشور الخاص بالدورة الإلكتروني Thal

خلفية

وقد شهدت الأعوام الأخيرة تحولا جذريا في كيفية التعامل مع ما كان يسما مرضا مزمنا بالتحديد، حتى أصبح من السهولة التعايش معه والتحكم فيه. وتزايد مع هذا التحول أهمية أن المريض هو طبيب نفسه فهو العامل الأساسي في التحكم في مرضه وظروفه. ولا يمكن أن يحقق المريض ذلك إلا عن طريق تعزيز الشراكة نحو النظم الصحية مع المريض كشريك فعلي متكافئ. ولن يصل لهذا المستوى إلا من تم تثقيفه وتعزيز وعيه بمرضه من المرضى، عن طريق تعريفه بحقوقه كمريض وتقديم الرعاية الشاملة له كمواطن، ومن هنا يمكنه المشاركة بجدية وبفعالية في اتخاذ القرارات المعنية بصحته. وعلاوة على ذلك، فإن تضمين رؤية المرضى وتصورهم كان له دورا أساسيا لا يمكن تجاهله في ترقية خدمات الرعاية الصحية. ويتسنى للمرضى الخبراء المشاركة في هذه الجهود المتسقة في سياق الصحة العامة بمفهومه الأوسع وفي سياق المسائل الخاصة بحقوق الإنسان ونوعية حياته؛ سواء تمت مخاطبة هذه المسائل على الصعيد المحلي أو الإقليمي أو الدولي.

كما أن تأسيس برنامج ’المرضى الخبراء’ يشكل حجر الأساس الذي يقوم عليه مشروع الاتحاد الدولي لأنيميا البحر الأبيض المتوسط – ’الثلاسيميا’ (TIF)، مشروع “الوصول إلى المريض” الذي بدأ في عام 2007، وهو مشروع يهدف إلى نشر المعلومات عن نوعية المرض وطبيعة العلاج الخاصة بمرضى ’الثلاسيميا’ حول العالم. وذلك بهدف تمكين المرضى من اتخاذ القرارات الفعالة التي تصب في صالحه في الوقت المناسب بشأن صحته ونمط حياته ونوعيتها.


هذا ويهدف برنامج “المرضى الخبراء” إلى تمكين مرضى ’الثلاسيميا’ حول العالم من اكتساب فهما أفضل لمرضهم وزيادة وعيهم زيادة تمكنهم من المشاركة الناجعة في اتخاذ القرارات الخاصة برعايتهم الصحية وأنواع الرعاية الأخرى. ثم إن المكون الأساسي للبرنامج هو في تطوير معارف المرضى إلى مستوى يمكنهم من القيام بذلك، من خلال توفير المعلومات وتقديم برامج تدريب جيدة موثوقة، وهو الأمر الذي يقترح الاتحاد أن يتم عن طريق الدورة الإلكترونية Thal e-Course.

لا تستهدف هذه المبادرة التعليمية مرضى ’الثلاسيميا’ فحسب بل تمتد لتشمل أسر المرضى وذويهم، باعتبارهم مقدمي الرعاية الفعليين والمدافعين الحقيقيين وذلك للوقاية الفعالة من المرض والتحكم فيه بفعالية في البلد المتضرر.
Are you a thalassaemia patient or parent to one? Are you older than 16?  You are eligible!  Sign up for the Thal e-Course

 الجدول الدراسي

Class 1 (30 January 2018- 30 April 2018): 30 participants

Class 2 (15 May 2018- 29 June 2018), 80 participants

Class 3: (6 July 2018 – 17 August 2018), 80 participants

Class 4: (28 August- 2 October 2018): 93 participants

Class 5 (8 October -15 November 2018): depending on registrations

 

NB: ملحوظة: في كل فصل دراسي، نحاول جاهدين أن نكتسب تمثيلا عالميا لمرضى ’الثلاسيميا بيتا’ (نوع ’الثلاسيميا’ الذي تركز الدورة التدريبية عليه)، وهم في الوقت نفسه أعضاء في جمعية ما وذلك بغرض تسهيل تعزيز الدعوة الوطنية لمكافحة المرض باتجاه تقديم سبل رعاية أكبر في البلدان المتضررة. Visit the platform

Check out participants’ names here

Have you signed up but you don’t know which class you are in? Check here