معلومات تخص الدورة الإلكترونية التدريبية Thal

Thal e-Course for patients and parents

“… تم عمل القليل لإعداد المرضى لإدارة أمراضهم على المدى الطويل. يواجه المرضى العديد من التحديات في التعامل مع عدم الراحة والعجز وتنفيذ برامج العلاج على أساس منتظم. يحتاج المرضى إلى تعديل السلوك لتقليل النتائج غير المرغوب فيها ، وتعديل حياتهم الاجتماعية والعملية لاستيعاب الأعراض والقصور الوظيفي والتعامل مع العواقب العاطفية. لكي تكون رعايتهم فعالة ، يجب أن يتكيفو ليكونوا قادرين علي تفسير الأعراض والإبلاغ عنها ، والحكم على اتجاهات وتيرة مرضهم والمشاركة مع المهنيين الصحيين في القرارات الإدارية “.

(Lorig K, et al. Medical Care 1999; 37(1): 5-14)

This training programme is one of the most important and ambitious projects that TIF has ever undertaken, aiming to empower patients to take meaningful and timely decisions about issues affecting their healthcare and quality of life.

معلومات من دورة Thal الإلكترونية

الهدف العام

الهدف العام من هذه المبادرة التعليمية هو تطوير معرفة المرضى المصابين بالثلاسيميا من أجل منحهم المهارات والثقة والدوافع لاتخاذ قرارات ذات مغزى ولعب دور رئيسي كشركاء في اتخاذ القرارات المتعلقة بالرعاية الصحية التي تتعلق بصحتهم ، ولكن أيضا في سياق أوسع من صنع السياسة الصحية الوطنية.

أهداف محددة

أهداف التعلم المحددة للمرضى الذين سيكملون التدريب تشمل:

اكتساب معرفة متعمقة حول حالتهم وتقدم الحالة مستقبلا والمضاعفات وخيارات العلاج والأبحاث والتجارب الإكلينكية وخدمات الرعاية الأخرى والدعم النفسي والاجتماعي.
تطوير المهارات اللازمة للإدارة الفعالة لحالتهم.
اكتساب المعرفة اللازمة لتقييم خيارات الرعاية والعلاجات الجديدة.
تطوير فهم لقضايا السياسات الهامة ، مثل سلامة المرضى وحقوق المرضى.
تنمية المهارات اللازمة والثقة لتطوير شراكات فعالة مع الأطباء وغيرهم من المهنيين الصحيين.
تطوير المهارات اللازمة للتعامل مع الحياة اليومية وإدارتها بشكل أفضل: حل المشكلات، وتحديد الأهداف، وصنع القرار، واستخدام الموارد بفعالية ، وإدارة الألم، والتعب، والغضب ، والاكتئاب ، إلخ.

النتائج المرجوة واستراتيجية التقييم

سيتم إجراء التقييم من خلال الاستبيانات ومقابلات المتابعة مع المرضى الذين أكملوا الدورات التعليمية ، لتقييم مدى إدراكهم أن التعليم الذي تلقوه كان له تأثير على معرفتهم واحترامهم لذاتهم وثقتهم وجوانب أخرى من حياتهم, والتي ذكرت في الأهداف الدورة أعلاه. سيتم تقييم هذه الجوانب من خلال دراسات المتابعة 3 و 5 سنوات بعد بدء البرنامج

رؤية مقترحة من أجل نجاح برنامج المريض الخبير

زيادة عدد المرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة و يتعرفون على حالتهم وأدويتهم ، ويشعرون بالتمكين في علاقتهم بأخصائيي الرعاية الصحية ، ولديهم ثقة أعلى بالنفس ؛

إسهام المزيد من الأشخاص بمهاراتهم ورؤىهم لتحسين الخدمات

زيادة عدد المرضى الذين تتحسن صحتهم أو يظلون مستقرين في حالتهم الإكلينكية

زيادة عدد المرضى الذين يمكنهم إدارة جوانب محددة من حالتهم بفعالية

المرضى الذين يصبحون خبراء من المحتمل أن يكونوا أقل عجزا بشكل كبير وأن يطوروا مهارات للتعامل مع النتائج العاطفية لمرضهم أيضًا ؛

زيادة عدد المرضي الذين يكتسبون وظائف ويحتفظون بها ؛ زيادة عدد المرضى الذين يستخدمون بنجاح الخدمات الصحية واستراتيجيات تعزيز الصحة

عرض شرائح دورة Thal الإلكترونية زيارة منصة التدريب اقرأ منشور دورة Thal الإلكترونية Thal

الخلفية

هناك تحول أساسي يحدث في السنوات الأخيرة في الطريقة التي يتم بها إدراك وإدارة الأمراض ، خاصة الأمراض المزمنة. من المعترف به بشكل متزايد أن المريض يجب أن يلعب دورًا رئيسيًا في إدارة مثل هذه الحالات. لا يمكن تحقيق ذلك إلا إذا شارك المرضى بجد كشرك متساوي. يمكن فقط للمرضى المطلعين وعلى دراية كاملة ، الذين يعرفون حالتهم ورعايتها الشاملة وحقوقهم كمرضى ومواطنين ، المشاركة الفعالة في القرارات المتعلقة بصحتهم والمساهمة فيها. علاوة على ذلك ، انتج إدراج منظور المرضى كجزءًا لا يتجزأ الي تحسين خدمات الرعاية الصحية. المرضى الخبراء قادرون على المساهمة بقدر في هذه الجهود في سياق أوسع من الصحة العامة ونوعية الحياة / قضايا حقوق الإنسان ، سواء تم تناولها على المستوى الوطني أو الإقليمي أو الدولي.

شكل إنشاء برنامج المرضى الخبراء مكونًا رئيسيًا في مشروع الاتحاد الدولي للثلاسيميا “الوصول إلى المريض” الذي بدأ في عام 2007 ، والذي يهدف إلى توسيع نطاق وصول المعلومات ذات الصلة بالأمراض والعلاج إلى مرضى الثلاسيميا في جميع أنحاء العالم. الهدف هو تمكين المرضى من اتخاذ قرارات قيمة وذات مغزى وفي الوقت المناسب فيما يتعلق بصحتهم ونوعية حياتهم.

يهدف برنامج المرضى الخبراء إلى تمكين المرضى الذين يعانون من مرض الثلاسيميا في جميع أنحاء العالم من الحصول على فهم أفضل لمرضهم ، ومن ثم يطمحون في مساعدتهم على أن يصبحوا قادرين على المشاركة بشكل هادف في اتخاذ القرارات المتعلقة برعايتهم الطبية وغيرها من الرعيات. يتمثل المكون الأساسي للبرنامج في تطوير معرفة المرضى ليصل إلى مستوى يمكنهم من خلالها القيام بذلك، من خلال توفير معلومات وتدريب بجودة عالية ، ويقترح الاتحاد الدولي للثلاسيميا تحقيق ذلك من خلال دورة Thal الإلكترونية.

الجمهور المستهدف من هذه المبادرة التعليمية هم مرضى التلاسيميا ومن ثم والديهم / أسرهم ، نظرًا لأنهم مقدمو الرعاية الفعليين والمدافعون المحتملون عن الوقاية الفعالة من المرض و وجودة إدارة المرض في كل بلد متضرر.

Are you a thalassaemia patient or parent to one? Are you older than 16? You are eligible! Sign up for the Thal e-Course

جدول الفصل الدراسي

Class 1 (30 January 2018- 30 April 2018): 30 participants

Class 2 (15 May 2018- 29 June 2018), 80 participants

Class 3: (6 July 2018 – 17 August 2018), 80 participants

Class 4: (28 August- 2 October 2018): 93 participants

Class 5 (8 October -15 November 2018): depending on registrations

NB:ملحوظة: في كل فصل دراسي، نحاول أن يكون لدينا تمثيل عالمي للمرضى الذين يعانون من ’الثلاسيميا بيتا’ (شكل الثلاسيميا الذي هو محور الدورة) ، والذين يعتبرون مثاليًا أعضاء في جمعية لتسهيل تطوير الدعوة الوطنية للنضال من أجل تحسين جودة الرعاية في كل بلد متأثر Visit the platform