الرئيسية » Projects » المراكز المرجعية الخاصة بمرضى اعتلالات الهيموجلوبين

المراكز المرجعية الخاصة بمرضى اعتلالات الهيموجلوبين

أحد المشاريع الجديدة التي نفذها الاتحاد عن عام 2013 ويهدف إلى إعداد قاعددة بيانات بالمراكز المرجعية المعنية باعتلالات الهيموجلوبين حول العالم، بغية تحديد الخدمات التي يقدمونها لمرضاهم. ويعد ذلك امتداد للمعلومات التي تم تجميعها في مشروع ENERCA-3 ومناقشات EUCERD والتي ركزت على تعزيز المراكز المرجعية في أنحاء أوروبا وإعداد شبكات تواصل فيما بينهم.

ويقوم الاتحاد حاليا بتوسيع نطاق هذا المشروع على مستوى العالم من خلال إجراء استبيان شامل، للتحقق من جودة وأساليب العلاج، ومن المتوقع أن يتم جمع البيانات من المراكز المتعاونة مع منظمة الصحة العالمية والمراكز المرجعية عبر الـ 60 دولة التابعة للاتحاد.

يتم حاليًا إرسال هذا الاستبيان عبر أنحاء العالم على أن يتم مراقبة ردود الفعل حتى نهاية شهر أغسطس 2013.وتفيد قاعدة البيانات تلك في تحديد المراكز أو المقاربات التي تم وضعها من قبل EUCERD بالنسبة للمراكز المرجعية، لإنشاء شبكة تعاون لتبادل التجارب والخبرات فيما بين المراكز المرجعية على مستوى العالم.