الرئيسية » Projects » المراكز المرجعية لامراض الهيموجلوبين

المراكز المرجعية لامراض الهيموجلوبين

هذا المركز هو احد مشاريع الاتحاد الدولي للثلاسيميا الجديدة التي تم تنفيذها لعام 2013 وهدفه هو تطوير قاعدة بيانات لمراكز مرجعية لامراض الهيموجلوبين في جميع أنحاء العالم ، ورسم الخرائط للخدمات التي تقدم للمرضى. وهو امتداد للمعلومات التي جمعها مشروع ENERCA-3 ومناقشات EUCERD ، والتي تركز على تعزيز المراكز المرجعية في جميع أنحاء أوروبا وتطوير الشبكات بينهما.

يقوم الاتحاد الدولي للثلاسيميا بتوسيع هذا المشروع على مستوى العالم ومن خلال استبيان شامل ، و يتم فحص جودة وطرق العلاج ويتوقع أن يتم جمع البيانات من المراكز المتعاونة مع منظمة الصحة العالمية والمراكز المرجعية في ال60 دولة التي يوجد فيها أعضاء الاتحاد الدولي للثلاسيميا.

يتم إرسال هذا الاستبيان حاليًا لجميع أنحاء العالم وسيتم مراقبة وصول الردود حتى نهاية أغسطس 2013. ستساعد قاعدة البيانات هذه في تحديد المراكز التي تستخدم أو تقترب من المعايير التي وضعتها EUCERD للمراكز المرجعية ،وذلك لإنشاء شبكة تعاون لتبادل ا التجارب والخبرات بين المراكز المرجعية على مستوى العالم.