الشبكة الأوروبية للأنواع النادرة من الأنيميا

وقد لعب الاتحاد الدولي للثلاسيميا دورًا رائدًا كشريك في مشروع ENERCA (الشبكة الأوروبية للأنواع النادرة من الأنيميا الخلقية) الممولة من المفوضية الأوروبية. يهدف المشروع إلى الجمع بين الخبراء لتحسين خدمات الصحة العامة في مجال فقر الدم النادر ، وعلى الأخص تحديد المعايير ودعم الجهود الوطنية والأوروبية لإنشاء مراكز جديدة و / أو تعزيز مراكز الخبرة الحالية في فقر الدم النادر ، بما في ذلك امراض الهيموجلوبين، عبر الاتحاد الأوروبي، بهدف تطوير الشبكة الأوروبية لمراكز الخبراء فقر الدم النادر (الانيميا النادرة)

النتيجة النهائية لهذه المرحلة من المشروع ورقة بيضاء حول متطلبات المركز المرجعي أو مركز خبرة للأنيميا النادرة. عند صياغة التوصيات ، تم الاهتمام بتوقعات المرضى وتصوراتهم لتلك المركز ، وفقًا لإجابات المريض على استبيان مُعد مسبقا.

e-ENERCA

يستعد الاتحاد الدولي للثلاسيميا للاجتماع “الأولي” لمشروع جديد ، والمعروف باسم “خدمات الصحة الإلكترونية الجديدة للشبكة المرجعية الأوروبية بشأن أنيميا نادرة” (“e- ENERCA”) بتمويل من الوكالة التنفيذية للمفوضية الأوروبية للصحة والمستهلكين تحت دعوة لتقديم مقترحات 2012 – البرنامج الثاني للعمل المجتمعي في مجال الصحة (2008 -2013).

ويعد الهدف العام لمشروع e-ENERCA هو في ضمان حصول المرضى والمتخصصين لنفس مستوى الخدمات بمنأى عن بلد الممارسة أو حتى بلد المنشأ الخاصة بالمريض.

لهذا الغرض ، سيتم تطوير العديد من أدوات تكنولوجيا المعلومات والاتصالات في مجال الصحة الإلكترونية، بهدف جمع البيانات الاكلينكية والوبائية بشكل شامل في جميع أنحاء أوروبا وتبادل المعرفة والخبرات بين الدول الأعضاء مع اتخاذ تدابير محددة متوقعة لتشمل الدول الأعضاء الجدد في الاتحاد الأوروبي. الاتحاد الدولي للثلاسيميا هو القائد حزمة العمل على المراقبة الوبائية الأوروبية لعلاج أنواع الأنيميا النادرة بهدف تطوير خدمة تسجيل إلكترونية مركزية للمرضى الذين يعانون من اضطرابات الهيموجلوبين.