الرئيسية » Projects » بنك المعلومات الوبائية المعني باضطرابات الهيموجلوبين

بنك المعلومات الوبائية المعني باضطرابات الهيموجلوبين

يركز مشروع علم الأوبئة التابع للاتحاد الدولي للثلاسيميا على جمع المعلومات حول معدلات حاملى المرض والولادات المتوقعة والوضع الحالي المعني باستراتيجيات التحكم بأمراض امراض الهيموجلوبينبداخل الأنظمة الصحية الخاصة بالدول الأعضاء المختلفة لدى الاتحاد الدولي للثلاسيميا لمرضى الثلاسيميا بيتا والثلاسيميا ألفا، والأنيميا المنجلية ، و هي تشكل مجموعات التركيز الرئيسي لهذا العمل. هذا وقد تم الربط بين الناتج المحلي الإجمالي وإنفاق الفرد على الصحة والمرض، وتم تسليط الضوء على الخطوات المهمة التي يتعين اتخاذها على الصعيد العالمي للوقاية من الأمراض غير المعدية، بما يشمل اضطرابات الهيموجلوبين.

وتركز المرحلة الثانية من المشروع، والتي بدأت في نهاية عام 2011 ومن المتوقع أن تستمر حتى عام 2013، على استكمال المعلومات المتعلقة بالثلاسيميا بيتا، وسيستمر التركيز على تجميع المعلومات الخاصة باضطرابات الهيموجلوبين والأنيميا المنجلية، ليتمخض عن ذلك ميلاد بنك معلومات وبائية يهتم بأكثر اضطرابات الهيموجلوبين أهمية من الناحية الإكلينكية؛ ولا سيما بمجرد نقل المعلومات الجديدة إلى مجتمعات المرضى/ وأسرهم من المجتمعات الطبية/العلمية/ البحثية المتخصصة المشاركين في هذا المجال. هذه المعلومات مطلوبة ليس فقط من أجل تحسين ودعم أنشطة الاتحاد الدولي للثلاسيميا ، ولكن أيضا لتوفير المعلومات لوكالات الأمم المتحدة الرئيسة، بما في ذلك منظمة الصحة العالمية، في محاولة لتسليط الضوء على اضطرابات الهيموجلوبين بجداول الأعمال الصحية المحلية والإقليمية والدولية، إلى جانب التشديد على المشاركة الفعالية التي تصب في صالح تلك الأمراض.

بالإضافة إلى ذلك، فإن جميع الملفات الإلكترونية والمطبوعة الخاصة بأعضاء الاتحاد والبلدان المتعاونة والمنظمات قد تم ترقيتها لتشمل ما يلي:

  • البيانات الوبائية
  • مراجعة النظم الصحية
  • النتائج /الالتزامات /الخطط المشتركة
  • بحث منشور (يغطي الفترة من 2007 حتى 2012)
اقرأ مقالة الاتحاد بشأن علم الأوبئة