الرئيسية » أرشيف الكاتب: tifwp (صفحة 3)

أرشيف الكاتب: tifwp

Sickle Cell Disease

ARU-1801 Gene Therapy (SCD)   Update: 31 January 2020 The U.S. Food and Drug Administration (FDA) granted rare pediatric disease designation to ARU-1801, an experimental gene therapy for the treatment of sickle cell disease (SCD) and beta-thalassaemia. This designation means eligibility for a  priority review voucher once the FDA approves a biologics ...

أكمل القراءة »

Apotransferrin

  Update: 31 January 2020 No update available   Update: 25 November 2019 No update available.   Update: 27 September 2019 No update available   Update: 30 July 2019 No update available.   Update: 30 May 2019  Apotransferrinhas a physiological role in the transportation and distribution of iron among the ...

أكمل القراءة »

بنك المعلومات الوبائية المعني باضطرابات الهيموجلوبين

يركز مشروع علم الأوبئة التابع للاتحاد الدولي للثلاسيميا على جمع المعلومات حول معدلات حاملى المرض والولادات المتوقعة والوضع الحالي المعني باستراتيجيات التحكم بأمراض امراض الهيموجلوبينبداخل الأنظمة الصحية الخاصة بالدول الأعضاء المختلفة لدى الاتحاد الدولي للثلاسيميا لمرضى الثلاسيميا بيتا والثلاسيميا ألفا، والأنيميا المنجلية ، و هي تشكل مجموعات التركيز الرئيسي لهذا ...

أكمل القراءة »

المراكز المرجعية لامراض الهيموجلوبين

هذا المركز هو احد مشاريع الاتحاد الدولي للثلاسيميا الجديدة التي تم تنفيذها لعام 2013 وهدفه هو تطوير قاعدة بيانات لمراكز مرجعية لامراض الهيموجلوبين في جميع أنحاء العالم ، ورسم الخرائط للخدمات التي تقدم للمرضى. وهو امتداد للمعلومات التي جمعها مشروع ENERCA-3 ومناقشات EUCERD ، والتي تركز على تعزيز المراكز المرجعية ...

أكمل القراءة »

التطبيب عن بعد

يركز هذا المشروع على بناء الثقة وزيادة قبول حلول التطبيب عن بعد بين المرضى والمهنيين الصحيين. تم الإطلاق الرسمي لـسلسلة الثقة Chain of Trust في بروكسل ، والذي شارك فيه الاتحاد الدولي للثلاسيميا. يحتوي المشروع على حزمتي عمل أساسيتين ، تركزان على الأهداف التالية: تحسين المعرفة المتاحة بآراء محددة – ...

أكمل القراءة »

Ferroportin inhibitors

VIT-2763   Update: 25 November 2019 No update available.   Update: 27 September 2019 No update available   Update: 30 July 2019 Results announced during 24th Annual Congress of the European Hematology Association show that treatment with single and multiple oral doses of VIT-2763 were well tolerated in healthy subjects, ...

أكمل القراءة »

SLN-124

  Update: 31 January 2020 No update available   Update: 25 November 2019 No update available.   Update: 27 September 2019 No update available   Update: 30 July 2019 No update available.   Update: 30 May 2019 No update available.   Update: 29 March 2019 SLN124 has been submitted to ...

أكمل القراءة »

الشبكة الأوروبية للأنواع النادرة من الأنيميا

وقد لعب الاتحاد الدولي للثلاسيميا دورًا رائدًا كشريك في مشروع ENERCA (الشبكة الأوروبية للأنواع النادرة من الأنيميا الخلقية) الممولة من المفوضية الأوروبية. يهدف المشروع إلى الجمع بين الخبراء لتحسين خدمات الصحة العامة في مجال فقر الدم النادر ، وعلى الأخص تحديد المعايير ودعم الجهود الوطنية والأوروبية لإنشاء مراكز جديدة و ...

أكمل القراءة »

أكاديمية المرضى الأوروبيين بشأن الابتكار العلاجي

يشارك الاتحاد في مشروع مع المنتدى الأوروبي للممارسة السريرية الجيدة EFGCP، وهو مشروع ممول من قبل الاتحاد الأوروبي – أكاديمية المرضى الأوروبيين بشأن الابتكار العلاجي EUPATI. وهي أكاديمية تهتم بالمريض وتضعه كأولويه بغية إعداد مواد تعليمية ودورات تدريبية ومكتبة عامة على الإنترنت لتثقيف ممثلي المرضى وعامة الجمهور حول جميع العمليات ...

أكمل القراءة »