يركز مشروع علم الأوبئة التابع للاتحاد على جمع المعلومات عن معدلات حامل الجراثيم ومواعيد الولادة المتوقعة والوضع الحالي المعني باستراتيجيات التحكم بأمراض اضطرابات الهيموجلوبين بداخل الأنظمة الصحية الخاصة بالدول الأعضاء المختلفة لدى الاتحاد لكل من مرضى الثلاسيميا بيتا والثلاسيميا ألفا، والأنيميا المنجلية، كما أن موضع التركيز الرئيسي للعمل في هذا ...

أحد المشاريع الجديدة التي نفذها الاتحاد عن عام 2013 ويهدف إلى إعداد قاعددة بيانات بالمراكز المرجعية المعنية باعتلالات الهيموجلوبين حول العالم، بغية تحديد الخدمات التي يقدمونها لمرضاهم. ويعد ذلك امتداد للمعلومات التي تم تجميعها في مشروع ENERCA-3 ومناقشات EUCERD والتي ركزت على تعزيز المراكز المرجعية في أنحاء أوروبا وإعداد شبكات ...

وقد ركز هذا المشروع على بناء الثقة المتزايدة للتطبيب عن بعد بين المرضى والمهنيين الصحيين. وقد تم تدشين مشروع Chain of Trust في بروكسيل، حيث كان يشارك الاتحاد الدولي لأنيميا البحر الأبيض المتوسط ’الثلاسيميا’ (TIF) يحتوي المشروع على حزمتي عمل أساسيتين تركزان على الأهداف التالية: تحسين المعرفة المتاحة الخاصة ببعض ...

وقد لعب الاتحاد دورا رائدًا كشريك في المشروع الذي مولته المفوضية الأوروبية وهو مشروع الشبكة الأوروبية للأنواع النادرة من الأنيميا ENERCA. وقد كان يهدف المشروع إلى الجمع بين الخبراء لتحسين خدمات الصحة العامة المعنية بأنواع الأنيميا النادرة، وخاصة، لتحديد المعايير ودعم الجهود الوطنية والأوروبية لإنشاء مراكز جديدة و/أو تعزيز الخبرة ...

يشارك الاتحاد في مشروع مع المنتدى الأوروبي للممارسة السريرية الجيدة EFGCP، وهو مشروع ممول من قبل الاتحاد الأوروبي – أكاديمية المرضى الأوروبيين بشأن الابتكار العلاجي EUPATI. وهي أكاديمية تهتم بالمريض وتضعه كأولويه بغية إعداد مواد تعليمية ودورات تدريبية ومكتبة عامة على الإنترنت لتثقيف ممثلي المرضى وعامة الجمهور حول جميع العمليات ...

تعد منصة ITHANET هي شبكة اجتماعية مخصصة لمرضى الثلاسيميا واعتلالات الهيموجلوبين الأخرى، وهي تقدم متسع من الخدمات تشمل التحديثات المستمرة الخاصة بالمؤتمرات القادمة، والمنشورات الحديثة المثيرة للاهتمام والمحادثات ذات الصلة. كما أنه يشتمل على قاعدة بيانات للمنظمات والشبكات المعنية باعتلال الهيموجلوبين في جميع أنحاء العالم، وواجهة منصة تحرير نصوص wiki ...

الرعاية السريرية الخاصة بمرض الثلاسيميا الحاد قد تطورت بشكل كبير على مدى العقود الثلاثة الماضية، والتي تمخض عنها زيادة ملحوظة في معدل المعيشة ونوعية الحياة التي يعيشها المريض في البلدان التي تكون فيها هذه الرعاية السريرية متاحة ومتوفرة في الوقت نفسه. إلا أنه لا يزال مرض القلب يشكل واحدة من ...

مشروع DOMAINE مشروع أوروبي يهدف إلى خلق إمدادات دم آمنة وكافية من خلال المقارنة والمفاضلة بين ممارسات التبرع بالدم الجيدة والتوصية بها. منذ عام 2008 إلى 2001، وكان مشروع DOMAINE يعمل على تحسين ممارسات التبرع بالدم في جميع أنحاء أوروبا. ونتج عن ذلك مشروعان أساسيان وهما دليل إدارة التبرع بالدم ...