ركائز العمل

ترنو أعمال الاتحاد نحو تلبية احتياجات مرضى ’الثلاسيميا’ حول العالم كونه ينتمي لعائلة الأمراض الوراثية التي تؤثر في الدم البشري المعروفة باسم اضطرابات الهيموجلوبين، ولبلوغ منتهاه فإن عمله يقوم على خمس ركائز:

  1. تأسيس مؤسسات محلية جديدة تعنى بمرضى ’الثلاسيميا’ وآبائهم جديدة وتعزيز القائم منها، ويمتد هذا التأسيس ليشمل المؤسسات ذاتها حول العالم أيضًا بغية تثقيف المرضى وآبائهم ليكونوا كما الشركاء المتساوون في حالتهم والمنتجون في آن واحد وعلى دراية وعلم بوضعهم الصحي ليؤازروا بعضهم في رحلة مكافحتهم للمرض عن طريق تثقيفهم وتعليمهم وتنمية قدراتهم وتعظيم إمكاناتهم والاعتراف بكمال أهليتهم.
  2. وضع برنامج تثقيفي وتعليمي يتطور باستمرار وتحديث البرنامج الحالي وفقا لأربعة عناصر: تنظيم الفعاليات والأنشطة التثقيفية على المستوى المحلي، والإقليمي والدولي؛;
    • تنظيم الفعاليات التعليمية والتثقيفية في أثناء زيارات الوفود؛
    • إعداد المواد التعليمية/ والتوعوية/ والمجتمعية ونشرها وترجمتها وتوزيعها؛
    • تعزيز سبل إعداد برامج التدريب العملي على هيئة دورات تدريبية ومنح.
  3. التعاون مع السلطات الوطنية المختصة بالصحة وتعزيز أواصر الترابط والتعاون والتواصل معها في شكل شراكات وتأسيس شبكات بما يشمل أيضًا مؤسسات الصحة الأخرى ذات الصلة أو المؤسسات العلمية والطبية أو تلك المؤسسات المعنية بأمراض معينة لا صلة لها ’بالثلاسيميا’ محليا وأوروبيا ودوليا.
  4. القيام بالمشاريع التي تهدف إلى تحسين السياسات الحالية أو وضع سياسات جديدة ذات صلة أو المساهمة فيها، وكذلك التعبير عن موقف الاتحاد من خلال وضع أوراق الموقف المعنية بالقضايا والموضوعات المهمة وتوزيعها والتي تتطرق إلى موضوعات تخص مستوى صحة المريض وحياته وأمنه وسلامته وأنواع الرعاية الأخرى.
  5. دعم البرامج البحثية والعلمية لاكتشاف طرق علاج جديدة وخلق منهجيات متطورة عن تلك الحالية سعيا وراء بلوغ العلاج النهائي لمرضى ’الثلاسيميا’.