أعمدة العمل
يستند عمل الاتحاد في معالجة احتياجات أسرة الثلاسيميا في العالم بفعالية وتحقيق مهمتها إلى خمس ركائز:
-
- إنشاء جمعيات ثلاسيميا جديدة وترقية جمعيات المرضي و الاباء الوطنية القائمة في جميع انحاء العالم، بهدف تحويل المرضى وأولياء أمورهم إلى شركاء متساون لديهم المعرفة والقدرة على العمل و الكفاح لتحقيق التقدم من خلال التعليم وبناء قدراتهم وكفاءاتهم.
- التطوير والتحديث المستمر والارتقاء لبرنامج تعليمي قائم على أربعة مكونات:
- تنظيم الفعاليات التعليمية على المستوى الوطني والإقليمي والدولي؛
- تنظيم الفعاليات التعليمية والتثقيفية في أثناء زيارات الوفود
- إعداد ونشر وترجمة وتوزيع المواد التعليمية / رفع التوعية / مواد المجتمع ؛
- الترويج للدورات الأكاديمية / مسابقات ومنح الزمالة.
- التعاون /انشاء الشبكات / الشراكات مع السلطات الصحية الوطنية وغيرها من المؤسسات ذات الصلة بالصحة أو الجمعيات الطبية / العلمية أو غيرها من جمعيات الأمراض الخاصة بخلاف الثلاسيميا ، على المستوى الوطني والأوروبي والدولي.
- تنفيذ أو المساهمة في المشاريع التي تهدف إلى زيادة تحسين السياسات الحالية أو تطوير سياسات مبتكرة ، وكذلك التعبير عن موقفها من خلال تطوير وتعزيز أوراق الموقف حول القضايا الحساسة والموضوعات ذات الصلة بجودة الرعاية الصحة ، والرعايات الأخرى والحياة وسلامة المرضى
- دعم والمساهمة في البحوث والبرامج العلمية لمواصلة تحسين الإجراءات الحالية وتطوير العلاج ، وتهدف نحو العلاج النهائي الشافي لمرضى ’الثلاسيميا’.