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THALassaemia In Action: The THALIA project

Thalassémie en Action: Brève description

La thalassémie, une maladie héréditaire de l’enfance qui était auparavant mortelle, peut aujourd’hui être efficacement prévenue et traitée de manière appropriée, grâce aux progrès médicaux et scientifiques réalisés au cours des trois dernières décennies. Cependant, la priorisation de la thalassémie sur les programmes nationaux de santé et le développement de plans nationaux pour son contrôle effectif dans l’UE ont été entravés par les nombreux défis impliqués, principalement liés à sa rareté et à la migration.

THALassemia In Action (THALIA) ou Thalassémie En Action se concentre sur l’ Europe, ciblant les patients atteints de thalassémie et d’autres hémoglobinopathies, les professionnels de la santé et les décideurs. THALIA se concentre particulièrement sur:

1) les pays qui accueillent le plus de réfugiés et de migrants en provenance de pays à forte prévalence de thalassémie, à savoir la France, l’Allemagne, la Suède et

2) les principaux pays de transit pour les migrants précisement la Serbie et l’Autriche.

 

On the map below, you can see the countries that TIF, through the THALIA project, focuses on. These countries are marked in red.

THALIA: Aims and objectives

Il vise à atteindre quatre objectifs généraux, basés sur les principaux piliers d’activités de la Fédération Internationale de la Thalassémie (FIT) ou TIF:

  1. Poursuivre et renforcer l’éducation des patients / parents et des professionnels de santé, ainsi que la capacité des patients, leur compétence et la mise en réseau des patients dans et entre les pays et les régions d’Europe. Cela passe par le développement d’outils d’apprentissage en ligne et le lancement de cours de renforcement des capacités et de séminaires de formation.
  2. Sensibiliser à la thalassémie et à l’importance d’une prise en charge optimale auprès du grand public, ainsi qu’auprès des groupes cibles de THALIA au niveau national et européen. Ceci sera atteint en utilisant plusieurs outils, activités et publications en ligne.
  3. Donner la priorité aux troubles de l’hémoglobine et à leur contrôle (prévention et prise en charge) au niveau européen. Cet objectif sera atteint en créant et en formant des associations nationales de patients dans les pays prioritaires de l’UE, en créant un dossier de santé électronique européen et en entamant un dialogue politique avec les décideurs au niveau national et européen.
  4. Soutenir les programmes de recherche et les études axés sur la prise en charge clinique de la thalassémie. Cet objectif doit être atteint grâce à la publication de directives sur la prise en charge clinique de la thalassémie, à la participation à des conférences scientifiques et en mettant à la disposition des spécialistes médicaux dans les pays prioritaires une education continue /specialisée en Thalassémie “fellowship”.

THALIA: Division of Labour

The THALIA project is divided into seven Work Packages, which are described in the tabs below:

WP1: Gestion du programme de travail

Le Work Package (WP) 1 vise à rendre les livrables du projet, dans les délais, à un niveau élevé de qualité, dans les limites budgétaires et en communiquant avec la commission européenne (CE), couvrant tous les aspects de gestion de THALIA2018 (opérationnel, financier, risque), ainsi que les rapports. Les produits livrables dans le cadre de ce WP sont un rapport intermédiaire et un rapport périodique / annuel qui inclura le plan opérationnel de THALIA2018, un manuel de référence rapide pour les membres du personnel du FIT sur leurs travaux annuels.

WP2: Education (Pilier I)

Le Work Package (WP) 2 vise à poursuivre et renforcer l’éducation des patients / parents et des professionnels de la santé, ainsi que la capacité, la compétence et la mise en réseau des patients dans et entre les pays et les régions d’Europe. Un certain nombre d’activités sont prévues dans trois catégories:

  1. a) Outils d’éducation en ligne pour les patients et les professionnels de la santé à travers l’Europe (Plate-forme éducative pour les professionnels de la santé, Plate-forme éducative pour les patients, Bibliothèque numérique de la FIT);
  2. b) Cours de renforcement des capacités pour les patients, les professionnels de la santé et les volontaires de France (Cours de renforcement des capacités pour les patients et les associations nouvellement établies, Cours de renforcement des capacités pour les professionnels de la santé, Stage pour les volontaires “European Solidarity Corps fellowship”)
  3. c) “Fellowship”/Education continue spécialisée pour les médecins de l’UE (Programme de “fellowship” Renzo Galanello).

WP3: Sensibilisation (Pilier II)

Work Package (WP) 3 vise à sensibiliser à la thalassémie et à l’importance des soins optimaux auprès du grand public, ainsi qu’auprès des groupes cibles de THALIA, à savoir les porteurs et les patients atteints de thalassémie, les professionnels de la santé dans les domains d’hématologie et pédiatrie au niveau national et européen et promouvoir des activités pertinentes parmi les associations nationales. Pour ce but , le site Web du FIT sera traduit en français, allemand, grec, italien et arabe d’ici la fin de 2018 et sera enrichi du contenu du vidéo annuel du défi en Thalassemia. Thalassemia Patients Connect Platform et THALIA Mobile App seront utilisés pour atteindre les patients de l’UE, tandis qu’un Guide de poche pour les professionnels de la santé sera rédigé et diffusé.

WP4: “Policy advocacy” ou Plaidoyer politique (Pilier III)

Le Work Package (WP) 4 vise à donner la priorité aux troubles de l’hémoglobine et à leur contrôle (prévention et gestion) aux niveaux international / des Nations Unies (ONU) et de l’Union européenne (UE).

FIT travaillera dans une approche descendante et ascendante simultanée, sensibilisant les institutions internationales et européennes (Micro-campagne sur la crise syrienne et la propagation de la thalassémie), créant des outils de qualité pour les systèmes de santé nationaux (Thalassemia EU Electronic Health Record / Architecture) et l’autonomisation des patients par la création d’associations partout où il y a des patients (Nouvelles Associations Nationales de Thalassémie ) et à travers l’échange de bonnes pratiques entre associations (TIF EU des Programmes  de jumelages).

WP5: La recherche (Pilier IV)

Work Package (WP) 5 vise à soutenir des programmes de recherche et des études axés sur l’amélioration du traitement et la guérison finale à travers WP5, TIF informera les patients sur les essais cliniques en utilisant ses outils éducatifs et investira dans la création d’un dossier de santé électronique à l’échelle de l’UE. En outre, les directives de la FIT pour la prise en charge clinique de la thalassémie bénéficieront d’une plus grande visibilité grâce à leur publication dans des revues académiques évaluées par des pairs et les experts de la FIT participeront à des conférences scientifiques pour sensibiliser la communauté de recherche sur la thalassémie et les hémoglobinopathies

WP6: Diffusion des résultats

WP 6 vise à fournir une visibilité maximale et la sensibilisation du public à la vision clé de THALIA et aux activités prévues en développant et en suivant une stratégie de diffusion et de communication solide. Tous les principaux acteurs et groupes cibles (patients, professionnels de la santé, décideurs politiques) seront activement impliqués dès le début du projet, afin de faire connaître le programme de travail du FIT, de recevoir leurs commentaires et de maximiser l’impact des activités et résultats de THALIA. Un certain nombre d’activités devraient être mises en œuvre via a) les médias en ligne (site web, pages de médias sociaux, bulletins d’information, bulletins électroniques), b) les médias traditionnels (articles, apparitions télévisées) et c) les événements (conférences de presse).

WP7: THALIA2018 Evaluation

WP 7 vise à établir et à coordonner des mécanismes d’évaluation internes et externes qui évalueront le déroulement du programme de travail, la qualité des résultats attendus et la réalisation des objectifs et de l’impact. THALIA2018 sera évalué à l’interne par le conseil d’administration et le directeur exécutif qui rédigeront un rapport d’évaluation interne. L’évaluation externe du travail sera confiée à une tierce partie indépendante qui fournira un rapport complet.

THALIA est cofinancé par le Troisième Programme de Santé de l’Union européenne dans le cadre de l’accord de subvention spécifique (SGA) n° 824224.