Le projet « Thalassaemia Patients Connect »
Le projet « Thalassaemia Patients Connect » [Les patients de thalassémie se connectent] (TPC) lancé par la Fédération Internationale de Thalassémie (FIT), vise à fournir un espace de communication partagé, donnant aux patients en tant qu’individus et aux associations de patients du monde entier la possibilité d’interagir, de demander et de partager des informations concernant la thalassémie.
L’espace de communication comprend un forum de discussion, une page Facebook, un groupe de discussion WhatsApp, une chaîne YouTube et un Twitter, le tout sous le nom de Thalassaemia Patients Connect.
Des patients à la personnalité exceptionnelle avec une expérience nationale et internationale modèrent la discussion sur tous les canaux. Les membres de l’Expert Patient Call Group vivent tous dans des pays d’Europe et d’Amérique, appliquant les politiques de la FIT. Ils sont ainsi en mesure de fournir des informations fiables sur les positions officielles. L’équipe de la FIT a également contacté des conseillers médicaux qui ont accepté de partager leur expertise avec la communauté TPC, fournissant des connaissances et une expertise fiables à ceux qui en ont besoin. Les administrateurs et les modérateurs sont chargés d’adresser les questions et les demandes d’avis médicaux aux conseillers médicaux de l’équipe.
More about the platform
La Plateforme de Discussion (Forum) est accessible gratuitement à tous les patients et représentants d’associations qui souhaitent se joindre aux discussions. Des discussions plus longues et approfondies sur des sujets de préoccupation pour les patients atteints de thalassémie.
Visiter le forum«En quoi consiste le traitement là-bas ?» «Les patients bénéficient-ils vraiment des conférences auxquelles ils assistent? Cela a-t-il un impact sur nous ? » Questions et réponses en temps réel, de patients à patients.
Rejoindre le groupe WhatsAppMaintenez la communication et restez au courant de l’état de la thalassémie à travers le monde ! Posez des questions, consultez les nouvelles concernant les patients, commentez et prenez connaissance de ce que d’autres patients du monde entier ont à dire.
Nous-suivre sur FacebookUn groupe privé sur Facebook, exclusivement géré par des patients vétérans de la thalassémie pour discuter de questions sensibles, aisément et en toute confiance. Apprenez et restez au courant des derniers développements, tels que les appréhendent les patients eux-mêmes.
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